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Doctoral Thesis
DOI
https://doi.org/10.11606/T.17.2024.tde-14052024-110343
Document
Author
Full name
Larissa Audi Teixeira Mota
Institute/School/College
Knowledge Area
Date of Defense
Published
Ribeirão Preto, 2024
Supervisor
Committee
Pfeifer, Luzia Iara (President)
Tudella, Eloisa
Cardoso, Viviane Cunha
Sobreira, Claudia Ferreira da Rosa
Title in Portuguese
Desenvolvimento e aplicabilidade de uma proposta de intervenção dentro da abordagem centrada na família de crianças com paralisia cerebral no Brasil
Keywords in Portuguese
Cuidado centrado na família
Paralisia cerebral
Reabilitação infantil
Abstract in Portuguese
Paralisia Cerebral (PC) corresponde à causa mais comum de deficiência física na infância. Um modelo de serviço baseado no cuidado centrado na família (CCF) reconhece que cada família é única e possui recursos a serem fortalecidos e que os cuidadores familiares são os que mais conhecem as habilidades e necessidades da criança; assim a família trabalha em conjunto com os profissionais de saúde. O CCF é amplamente reconhecido e implementado nos contextos de reabilitação infantil em países desenvolvidos; porém não existe um referencial prático sobre como implementar o CCF nos diferentes contextos de reabilitação. O objetivo deste estudo foi desenvolver/estruturar, aplicar e avaliar um modelo de intervenção terapêutica funcional com base nos princípios do CCF em um município brasileiro. Métodos Estudos 1-2: A revisão seguiu a metodologia scoping review recomendada pelo Instituto Joanna Briggs (JBI); para redação final foram consideradas as diretrizes do Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). Critérios de inclusão: estudos sobre crianças com paralisia cerebral em idade pré-escolar (0-6 anos) e suas famílias, submetidos a intervenções terapêuticas funcionais centradas na família com desfechos de estruturas e funções corporais e/ou atividades e/ ou participação. Métodos Estudo 3: A população do estudo foram crianças com PC com idade entre 0 a 3 anos e 11 meses em tratamento fisioterapêutico no HCFMRP-USP. Seis crianças com idade média de 1,9 ±1,13 anos e suas famílias participaram do estudo. As crianças foram avaliadas antes e depois da intervenção quanto à função motora grossa (GMFM-88), habilidades funcionais em autocuidado, mobilidade e função social (PEDI) e aquisição das Metas (GAS). Os pais foram avaliados antes e depois da intervenção quanto à percepção do CCF (MPOC), qualidade de vida parental (PedsQl-MIF) e Desempenho e Satisfação com as metas (COPM). A implementação da intervenção ocorreu em domicílio, através de 8-10 encontros semanais/quinzenais durante 2,5 meses, na qual foram combinadas as metas que as famílias queriam e as atividades a serem realizadas pelos pais em busca dessa meta. Resultados Estudos 1 e 2: os principais cuidados relacionais identificados foram: tratar com respeito, paciência, simpatia e empatia, escuta ativa e respostas claras e diretas, tratar pais como iguais e apreciar seus conhecimentos e habilidades, permitir honestidade e respeitar a fase do processo que os pais se encontram e a habilidade de colaborar, demonstrar cuidado genuíno com a criança e família, além de competência, experiência e comprometimento. Os principais cuidados participativos identificados foram encontros domiciliares semanais, estabelecimento conjunto de metas realísticas, planejamento de atividades domiciliares inseridas na rotina; compartilhamento dos resultados das avaliações, educação e treinamento parental, encorajamento de troca de informações, inclusive entre famílias. Resultados - Estudo 3: Após a intervenção a maioria das crianças apresentou melhora clínica significativa na GMFM-88 e na aquisição das metas (GAS) e as famílias apresentaram, em média, manutenção do nível de qualidade de vida (PedsQl-MIF). A percepção das famílias sobre o CCF foi elevada, exceto para fornecimento de informações gerais e fornecimento de informações específicas. Conclusão: O presente estudo identificou e elencou em um guia de prática os elementos que deveriam compor um modelo de intervenção terapêutica funcional centrada na família. Esse estudo demonstrou viabilidade e boa aceitação pelos pais. Após a intervenção foram vistos efeitos positivos no alcance de metas e na função motora grossa da maioria das crianças; os pais demonstraram boa percepção de CCF e não houve piora na qualidade de vida.
Title in English
Development and applicability of an intervention proposal within the family-centered approach for children with cerebral palsy in Brazil
Keywords in English
Cerebral palsy
Child rehabilitation
Family-centered care
Abstract in English
Cerebral Palsy (CP) is the most common cause of physical disability in childhood. A service model based on family-centered care (FCC) recognizes that each family is unique and has resources to be strengthened and that family caregivers are those who best know the child's abilities and needs; This way, the family works together with health professionals. FCC is widely recognized and implemented in child rehabilitation settings in developed countries; however, there is no practical reference on how to implement the CCF in different rehabilitation contexts. The objective of this study was to develop/structure, apply and evaluate a functional therapeutic intervention model based on the principles of the CCF in a Brazilian municipality. Methods Studies 1-2: The review followed the scoping review methodology recommended by the Joanna Briggs Institute (JBI); For the final draft, the guidelines of the Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) were considered. Inclusion criteria: studies on children with cerebral palsy of preschool age (0-6 years) and their families undergoing family-centered functional therapeutic interventions with outcomes of body structures and functions and/or activities and/or participation. Methods Study 3: The study population were children with CP aged between 0 to 3 years and 11 months undergoing physiotherapeutic treatment at HCFMRP-USP. Six children with a mean age of 1.9 ±1.13 years and their families participated in the study. The children were assessed before and after the intervention regarding gross motor function (GMFM-88), functional skills in self-care, mobility and social function (PEDI) and achievement of Goals (GAS). Parents were assessed before and after the intervention regarding their perception of CCF (MPOC), parental quality of life (PedsQl-MIF) and Performance and Satisfaction with goals (COPM). The intervention took place at home, through 8-10 weekly/fortnightly meetings for 2.5 months, in which the goals that the families wanted and the activities to be carried out by the parents in pursuit of this goal were combined. Results Studies 1 and 2: the main relational care identified were: treating with respect, patience, sympathy and empathy, active listening and clear and direct responses, treating parents as equals and appreciating their knowledge and skills, allowing honesty and respecting the process phase that parents meet and the ability to collaborate, demonstrate genuine care for the child and family, as well as competence, experience and commitment. The main participatory care identified were weekly home meetings, joint establishment of realistic goals, planning of home activities included in the routine; sharing assessment results, parental education and training, encouraging information exchange, including between families. Results Study 3: After the intervention, the majority of children showed significant clinical improvement in the GMFM-88 and in the achievement of goals (GAS) and the families presented, on average, maintenance of the level of quality of life (PedsQl-MIF). Families' perception of the CCF was high, except for providing general information and providing specific information. Conclusion: The present study identified and listed in a practice guide the elements that should make up a family-centered functional therapeutic intervention model. This study demonstrated feasibility and good acceptance by parents. After the intervention, positive effects were seen on goal achievement and gross motor function in most children; parents demonstrated good perception of CCF and there was no worsening in quality of life.
 
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Publishing Date
2024-07-15
 
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