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Mémoire de Maîtrise
DOI
10.11606/D.22.2009.tde-29102009-135315
Document
Auteur
Nom complet
Manuela Oliveira Santos Rosset
Adresse Mail
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
Ribeirão Preto, 2009
Directeur
Jury
Galera, Sueli Aparecida Frari (Président)
Cardoso, Lucilene
Sverzut, Ana Claudia Mattiello
Titre en portugais
A sobrecarga na família de crianças com paralisia cerebral
Mots-clés en portugais
Cuidadores
Família
Fisioterapia
Paralisia Cerebral
Sobrecarga familiar
Resumé en portugais
A Paralisia Cerebral (PC) é uma alteração da postura e do movimento, permanente, mas não imutável, resultante de um distúrbio no cérebro, não progressivo, devido a fatores hereditários, eventos ocorridos durante a gravidez, parto, período neonatal ou durante os primeiros dois anos de vida, causando limitações nas atividades motoras, freqüentemente acompanhadas de distúrbios de sensação, cognição, comunicação, percepção e comportamento. O nascimento de uma criança com esta condição causa um profundo impacto na família, que se depara com uma situação nova e frequentemente inesperada, fazendo sobressair a figura do cuidador, que em geral, é representado por um familiar, que assume um papel fundamental na melhora da qualidade de vida da criança. O objetivo deste trabalho foi identificar e descrever a sobrecarga que a criança com PC provoca na família e verificar se existe alguma relação entre a sobrecarga, o grau de dependência da criança e o nível socioeconômico da família. Fizeram parte do estudo 150 familiares de crianças com PC que fazem seguimento no Ambulatório de Neurologia Infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto USP. Os dados foram obtidos, antes ou após a consulta médica, utilizando-se um formulário de entrevista contendo informações a cerca da criança, dados sócio-demográficos da família, informações sobre a sobrecarga que a criança acarreta na família, através da Burden Interview Scale, traduzida e validada para o português da versão original inglesa, e por questões abertas relacionadas ao tratamento fisioterapêutico. Os resultados permitiram observar que a maioria das crianças encontrava-se na faixa etária de um a dez anos, com PC do tipo tetraplegia/paresia espástica, geralmente dependentes de cuidados de higiene, alimentação e deambulação. A análise dos dados dos familiares demonstrou a figura da mãe como o familiar cuidador principal, de classe social menos favorecida, com gestação de nove meses, sendo a cesária o tipo mais comum de parto. Foi observado que a sobrecarga referida pelos familiares cuidadores foi de intensidade baixa a moderada, ainda que tenham sido verbalizadas diferentes preocupações referentes à dependência e futuro da criança, bem como a baixa condição financeira e o sentido que deveria estar fazendo mais pela criança. As respostas obtidas das questões abertas evidenciaram o enfrentamento de diversas dificuldades em relação ao comportamento das crianças, periodicidade das sessões de fisioterapia e as enfrentadas na realização dos exercícios propostos pelos profissionais, em domicílio. O estudo possibilitou não apenas caracterizar e compreender os obstáculos atribuídos pelos familiares das crianças em relação à sobrecarga e aos aspectos relacionados ao tratamento fisioterapêutico, mas encerrou em si a visão e a discussão acerca da figura do cuidador familiar que assume a responsabilidade pelo cuidado e que merece o reconhecimento do seu papel, tanto na esfera familiar, como na social, através da implementação de políticas públicas que possam amenizar as dificuldades e problemas advindos desta função.
Titre en anglais
Overload on the families of children with cerebral palsy.
Mots-clés en anglais
caregivers
cerebral palsy
family
family overload
physiotherapy.
Resumé en anglais
Cerebral Palsy (CP) is an alteration to ones posture and movement. It is permanent, but not unchangeable, and results from an unprogressive brain disorder, which can be genetic or due to events occurred during pregnancy, delivery, in the neonatal period, or during the first two years of life. This condition causes impairment to ones motor activities, usually accompanied by disorders to the persons sensations, cognition, communication, perception, and behavior. When a child is born with these conditions, the family is deeply affected, since they have to face a new, and often unexpected, situation. In addition, it puts emphasis on the caregiver, who, in general, is one of the family members that takes on a fundamental role in improving the childs quality of life. The purpose of this study was to identify and describe the overload that a child with CP brings on his or her family, and verify if there is any relationship between the overload, the childs degree of dependence, and the familys socioeconomic level. Participants were 150 family members of children with CP following treatment at the University of São Paulo Child Neurology Outpatient Clinic at the Hospital das Clinicas of the Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto. Data were collected before or after the consultation with the physician, using an interview form containing information about the child, the familys socioeconomic data, information about the overload that the child brings on the family, obtained with the Burden Interview Scale, translated and validated for the Portuguese language, and through open questions that address the physiotherapy treatment. The results showed that most children were between one and ten years old, their type of CP was quadriplegia/spastic diplegia, and were usually dependent on others for hygiene care, feeding, and walking. The data analysis for family members showed that the caregiver was usually the childs mother, and that most had a low socioeconomic level, with nine-month pregnancy, with cesarean as the most common type of delivery. The caregivers reported an overload of low to moderate intensity, though stating different concerns regarding the childs dependence and future, as well as the financial difficulties and the feeling that they could be doing more for their child. The answers to the open questions showed the family members had to deal with several difficulties regarding the childrens behavior, the frequency of the physiotherapy sessions, and the difficulty of performing the exercises proposed by the professionals at home. The study made it possible to describe and understand the challenges reported by the childrens family members regarding the overload and the physiotherapy treatment, and to understand and discuss the role of the family member who is the caregiver and deserves to be acknowledged by the family and the society as well, through the implementation of public policies that would reduce the difficulties and problems brought on by this role.
 
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Date de Publication
2009-11-04
 
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