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Mémoire de Maîtrise
DOI
10.11606/D.22.2010.tde-16112010-103032
Document
Auteur
Nom complet
Marcela Ganzella
Adresse Mail
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
Ribeirão Preto, 2010
Directeur
Jury
Zago, Marcia Maria Fontao (Président)
Nascimento, Lucila Castanheira
Santos, Manoel Antonio dos
Titre en portugais
A experiência dos Talassêmicos adultos com o seu regime terapêutico
Mots-clés en portugais
Cultura
Doença Crônica
Enfermagem
Talassemia Maior
Terapêutica
Resumé en portugais
Atualmente os profissionais de saúde se confrontam com o cuidar de pacientes com talassemia maior que chegaram à fase adulta, devido ao avanço do conhecimento sobre a doença e dos efeitos das terapêuticas, principalmente da transfusão sangüínea e dos quelantes. A literatura médica destaca a problemática da irregularidade da adesão ao tratamento, pelo paciente, principalmente o da quelação, fundamental para a sua sobrevivência. No presente estudo, a análise dos sentidos dados pelos talassêmicos adultos à sua experiência com o regime terapêutico é o objetivo, desenvolvido pela antropologia médica e método qualitativo. Foi realizado com usuários do Hemocentro de Ribeirão Preto do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - USP. Para a coleta de dados foi empregado o relato oral, por entrevistas semi-estruturadas, obtendo-se narrativas sobre a experiência. Participaram do estudo onze adultos jovens, seis do sexo masculino, com idades entre 22 a 32 anos, com níveis educacionais e profissões distintas. As entrevistas foram transcritas e organizadas em textos individuais. Seguimos as etapas da análise temática indutiva para a análise dos dados. Os resultados são discutidos em dois núcleos temáticos: "O início da doença e do tratamento" e "A vida do portador de talassemia com o tratamento". No primeiro, são descritas as lembranças do início do tratamento. As narrativas demonstram que eles estão bem informados sobre a doença e tratamentos, e que tiveram contato com a morte de familiares com a talassemia. Subjetivamente eles destacam a sua identidade de diferença por terem o traço da doença. No segundo tema, descrevemos o longo itinerário terapêutico vivenciado; o reconhecimento da importância da adesão ao tratamento; as mudanças e adequações dos quelantes usados; a convivência com o estigma social pelas alterações corporais, reações da transfusão e do quelante; as dificuldades em manterem suas funções sociais; os episódios de irregularidade do seguimento terapêutico e suas justificativas. Pelos temas apreendemos que os adultos jovens com talassemia maior sob o regime terapêutico estão resignados com a sua condição, que a doença e tratamentos não os excluem da vida cotidiana, mas estão no centro das suas relações sociais. Para reduzirem o peso do sofrimento e do estigma, eles empregam a estratégia de normalização, elaborada no grupo social. Esta possibilita terem a sensação de ordem da vida, de controle da doença e do tratamento. Assim, as interrupções no tratamento ocorrem pela necessidade de normalização do corpo e da vida, mas que traz conseqüências graves para a sobrevivência. Ao final da discussão, fazemos uma reflexão sobre o conceito médico de adesão confrontado com o de concordância, e suas implicações para o contexto de cuidado com o talassêmico adulto.
Titre en anglais
The experience of thalassemic adults with the drug regimen
Mots-clés en anglais
Chronic Illness
Culture
Nursing
Thalassemia Major
Therapy
Resumé en anglais
Currently health professionals are faced with assisting patients with thalassemia major who reached adulthood, due to the advance of knowledge about the disease and the effects of therapies, especially the blood transfusion and chelation. The literature highlights the problem of irregular treatment adhesion by patients, especially the chelation, essential to their survival. In this study, the analysis of the sense given by thalassemic adults to their experience with the drug regimen is the goal, developed by medical anthropology and qualitative method. It was conducted with patients at the Blood Center of Ribeirão Preto, Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirao Preto - USP. To collect the data it was used oral report, by semi-structured interviews, obtaining narratives about the experience. Eleven young adults, six males, aged 22-32 years, with different educational levels and occupations attended the study. The interviews were transcribed and organized in individual texts. We followed the steps of inductive thematic analysis to analyze the data. The results are discussed in two themes: "The onset of disease and treatment" and "The life of thalassemic patients with treatment." In the first one we describe the memories of the beginning of treatment. The narratives show that they are well informed about the disease and treatments, and had contact with the death of a family member with thalassemia. Subjectively they highlight the difference of their identity by having the disease trait. In the second theme, we describe the long-lived therapeutic itinerary; the recognition of the importance of adhering to the treatment; changes and adaptations of the chelating agents used; the social stigma of living with the body changes; adverse effects of transfusion and chelation; the difficulties in maintaining their social functions; episodes of irregularity in following therapeutic treatment and its justifications. Through the themes we could observe that young adults with thalassemia major under the therapeutic regimen are resigned to their condition, that the disease and treatment do not exclude them from everyday life, but are in the center of their social relations. To reduce the suffering and stigma, they employ the normalization strategy, elaborated in the social group. This enables them to have a sense of order in life, of disease and treatment control. Thus, disruptions in treatment occur by the need for normalization of body and life, but that brings severe consequences for survival. At the end of the discussion, we reflect on the medical concept of adhesion confronting with the agreement and its implications for the care context with the thalassemic adult.
 
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MARCELAGANZELA.pdf (1,022.51 Kbytes)
Date de Publication
2010-11-19
 
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