O objetivo geral desta pesquisa é analisar os significados da QV de adolescentes e adultos jovens na sobrevivência ao câncer infantojuvenil. A fim de se discutir os principais marcadores conceituais presentes na literatura relacionados ao câncer infantojuvenil, bem como apresentar as repercussões da sobrevivência e os desafios de cuidar desta população cada vez mais crescente, desenvolveu-se o primeiro artigo que compõe esta tese. Trata-se de um estudo teórico reflexivo que é apresentado na seção de introdução. Com este número cada vez mais crescente de sobreviventes do câncer infantojuvenil, questões relacionadas à qualidade de vida desta população tornam-se uma importante preocupação dos profissionais de saúde, com vistas a uma sobrevivência bem-sucedida. No entanto, essa é uma temática ainda pouco explorada na literatura e esse estudo busca preencher essa lacuna do conhecimento. Para subsidiar essa compreensão, desenvolveu-se um estudo qualitativo narrativo. O recrutamento envolveu abordagens virtuais e presenciais. Foram realizadas dezoito entrevistas virtuais semiestruturadas com os respectivos participantes. Os dados foram analisados segundo análise temática reflexiva e triangulação de investigadores. Com base na experiência das pesquisadoras no desenvolvimento desta coleta de dados remota e na literatura científica, um artigo que apresenta orientações metodológicas e pragmáticas para conduzir coleta remota de dados qualitativos foi elaborado e é apresentado na seção de percurso metodológico da Tese. Cinco orientações são fornecidas no artigo: 1) Esteja atento às questões éticas; 2) Identifique e selecione potenciais participantes; 3) Escolha o tipo de entrevista remota; 4) Esteja preparado para conduzir a entrevista remota; e 5) Estabeleça previamente vínculo com o participante. Por fim, no capítulo de resultados, é apresentado um estudo qualitativo narrativo que objetivou analisar os significados da qualidade de vida de adolescentes e adultos jovens na sobrevivência ao câncer infantojuvenil. Cinco subtemas foram identificados e abrangem os significados da qualidade de vida dos participantes: 1) Estar vivo; 2) Renascimento; 3) Ter liberdade; 4) Esperança, resiliência e paz; e 5) Viver com perdas. Além disso, um tema central, intitulado "Novo eu", foi construído por meio da reflexão e síntese dos subtemas. Esse "Novo eu" é consequência do profundo impacto que o câncer e a experiência de sobrevivência têm em todos os aspectos do eu dos sobreviventes, e da sensação dos participantes de terem ganho "uma nova vida" e uma "segunda oportunidade". Depois de todas as mudanças na vida devido ao câncer, a integração de um "Novo eu" torna-se um significado central da qualidade de vida dos sobreviventes. Enfermeiros desempenham um papel fundamental na implementação dos cuidados de sobrevivência, auxiliando os sobreviventes na mobilização de recursos internos para melhorar a sua qualidade de vida.

The general objective of this research is to analyze the meanings of quality of life of adolescents and young adults who are survivors of childhood cancer. In order to discuss the main conceptual aspects, present in the literature related to childhood cancer, as well as presenting the repercussions of survival and the challenges of caring for this growing population of survivors, the first article that comprises this thesis was developed. This is a reflective theoretical study and is presented in the introduction section. With the increasing number of survivors of childhood cancer, issues related to the quality of life of this population have become an important concern for health professionals. However, this is a topic that has not yet been explored in the literature and this study seeks to fill this gap in the knowledge. To support this understanding, a qualitative narrative study was developed. Recruitment involved virtual and in-person approaches. Eighteen semi-structured virtual interviews were conducted with respective participants. The data were analyzed according to reflexive thematic analysis and employing a triangulation of investigators. Based on the researchers' experiences in developing this remote data collection and with scientific literature, an article that presents methodological and pragmatic tips for conducting remote qualitative data collection was developed and is presented in the method section. Five tips are provided in the article: 1) Be aware of ethical issues; 2) Identify and select potential participants; 3) Choose the type of remote interview; 4) Be prepared to conduct the remote interview; and 5) Establish a bond with the participant in advance. Finally, in the results chapter, a qualitative narrative study is presented which aims to analyze how adolescents and young adults who survived childhood cancer experience their quality of life, and to explore their meanings and conceptualizations of quality of life. Five subthemes were identified and cover the meanings of the participants' quality of life: 1) Being alive; 2) Rebirth; 3) Having freedom; 4) Hope, resilience and peace; and 5) Living with losses. Furthermore, a central theme, entitled "New Self", was constructed through the reflection and synthesis of subthemes. This "New Self" is a consequence of the profound impact that cancer and the survivorship experience have on all aspects of the survivors' self, and their sense of having gained "a new life" and a "second chance". After all the changes in life due to cancer, the integration of a "New Self" has a central meaning to survivors' quality of life. Nurses play a fundamental role in the implementation of survivorship care, assisting survivors in mobilizing internal resources to improve their quality of life.