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Dissertação de Mestrado
DOI
https://doi.org/10.11606/D.23.2020.tde-26092019-154321
Documento
Autor
Nome completo
Ana Carolina Corazza Pedro
E-mail
Unidade da USP
Área do Conhecimento
Data de Defesa
Imprenta
São Paulo, 2019
Orientador
Banca examinadora
Ciamponi, Ana Lidia (Presidente)
Correa, Maria Salete Nahas Pires
Gallottini, Marina Helena Cury
Giovanni, Elcio Magdalena
Título em português
Impacto do comprometimento motor oral e de condições sistêmicas na qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com sequência de Moebius e síndrome de Down
Palavras-chave em português
Músculos faciais
Qualidade de vida
Sindrome de Down
Síndrome de Moebius
Resumo em português
Algumas síndromes estão associadas a um prejuízo da capacidade motora oral e à presença de comorbidades em diversos sistemas do organismo. O objetivo do estudo foi avaliar o impacto que a motricidade oral e as condições sistêmicas adversas têm sobre a qualidade de vida relacionada a saúde (QVRS) de crianças e adolescentes com sequência de Moebius (SM) e síndrome de Down (SD). Foram selecionados 58 pacientes com SM e SD, com idades entre 5 e 18 anos (10,9 ± 3,9) e seus respectivos responsáveis/cuidadores. Os responsáveis/cuidadores responderam a um questionário sociodemográfico para caracterização da população avaliada e o questionário PedsQL(TM) - Escala de Saúde - relato da país ou responsáveis, para avaliação da QVRS. O instrumento OMAS (Oral Motor Assessment Scale) foi selecionado para avaliação da função motora oral. Os resultados demonstraram que crianças/adolescentes com dificuldades funcionais orais apresentaram QVRS comprometida no construto capacidade física (p-valor = 0,005); a média dos escores do PedsQL(TM) para a capacidade física foi estatisticamente diferente entre SD e SM, estes últimos com escores mais baixos (p-valor = 0,050). Dificuldades visuais comprometeram a capacidade física, aspecto emocional e atividade escolar (p= 0,038; 0,020; 0,047 respectivamente) dos indivíduos afetados. Indivíduos com comprometimentos diversos, como tumor cerebral, hidro e esquizocefalia apresentaram piores resultados no construto emocional da QVRS (p=0,012). Os resultados nos permitem concluir que os responsáveis/cuidadores dos indivíduos com SM apresentam pior percepção de QVRS, quando comparados aos com SD; as dificuldades visuais, uso de medicamentos e presença de outras comorbidades impactam negativamente na percepção de QVRS e independente das disfunções mastigatórias e de deglutição, os pacientes apresentam capacidade de se alimentar e nutrir de forma adequada.
Título em inglês
Impact of oral motor impairment and systemic conditions on healthrelated quality of life of children and adolescents with Moebius sequence and Down syndrome
Palavras-chave em inglês
Down Syndrome
Facial muscle
Moebius Syndrome
Quality of life
Resumo em inglês
It is well known that some syndromes are associated with oral motor impairment and presence of comorbidities. The aim of this study was to evaluate the impact of healthrelated quality of life (HRQoL) of a children and adolescents with Moebius syndrome (MS) and Down syndrome (DS). Fifty-eight (58) patients with MS and DS, aged 5 to 18 years (10.9 ± 3.9) and their respective caregivers. Caregivers answered a sociodemographic questionnaire for population assessment, and the PedsQL(TM) - Health Scale for HRQoL assessment. The OMAS (Oral Motor Assessment Scale) instrument was selected to evaluate oral motor conditions. The results showed that children and adolescents with oral functional difficulties had a negative impact on their physical ability (p-value = 0.005); the mean PedsQL scores for physical ability were statistically different between DS and MS, the latter with lower scores (p-value = 0.050). Visual impairments compromised physical ability, emotional conditions and school activity (p = 0.038; 0.020; 0.047, respectively) of the affected patients. Individuals with others comorbidities such as brain tumor, hydro and schizocephaly showed worse results of emotional conditions on HRQoL (p = 0.012). Our conclusions are that the caregivers of children and adolescent with MS has worse perceptions of HRQoL than DS; visual impairment, use of medications and the presence of other comorbidities may negatively impact the HRQoL. Regardless of chewing and swallowing dysfunction, patients have the ability to feed and nourish.
 
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Data de Publicação
2020-01-29
 
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