Introdução: As desordens/diferenças de desenvolvimento sexual (DDS) são condições nas quais ocorre desenvolvimento atípico dos sexos cromossômico, gonadal ou anatômico, com graus variados de atipia genital. A comunicação em DDS envolve temas como designação de gênero, tratamentos psicoterápicos e hormonais, genitoplastia, atividade sexual e fertilidade. O entendimento satisfatório das DDSs por mães e pacientes facilita a adaptação à condição e otimiza o seguimento. Objetivos: Analisar o entendimento de pacientes e mães, as preocupações e as repercussões psicossociais em uma ampla coorte de pacientes com DDS atendidos em hospitais terciários em São Paulo (SP) e no Ceará (CE), através de entrevistas semidirigidas. Elaborar material educativo sobre as DDS com base nas informações obtidas nas entrevistas. Resultados: Foram entrevistadas 144 mães (84 do grupo de SP e 60 do grupo do CE) e 102 pacientes (82 do grupo de SP e 20 do grupo do CE) Os níveis de satisfação relativos ao entendimento sobre a DDS foram mais elevados nos grupos de mães e de pacientes de SP. Ambos os grupos de mães e pacientes apresentaram desconhecimento sobre os nomes, as características e as causas das condições. Positivamente, ambos os grupos de mães e pacientes demonstraram conhecimento sobre os medicamentos indicados. Em 30,5% e 12,8% dos filhos das mães entrevistadas, respectivamente dos grupos do CE e de SP, a atipia genital não foi suspeitada ao nascimento. A maioria dos pacientes, 70% e 62,5%, respectivamente dos grupos de SP e do CE, considerou a infância como o melhor período para receber as primeiras informações sobre a condição. O desconforto em comentar com outras pessoas sobre a DDS foi presente em 81,7% e 65,3% das mães e 75% e 83,5% dos pacientes entrevistados, respectivamente dos grupos do CE e de SP.. O desconforto relacionado à genitália atípica apresentado pela maioria das mães e dos pacientes antes da cirurgia foi significativamente reduzido após a genitoplastia. A infância foi considerada o período mais apropriado para as genitoplastias por 93% e 88% das mães e 86,7% e 78% dos pacientes entrevistados, respectivamente, dos grupos do CE e de SP. As mães e pacientes com genitália atípica apresentaram desconforto ou preocupação mais intensos relacionados ao preconceito, ao aspecto da genitália e à perspectiva de fertilidade. As pacientes com genitália típica demonstraram preocupação mais intensa relacionada ao preconceito e à perspectiva de fertilidade. Dos 102 pacientes com DDS 46,XY registrados no sexo social feminino, sete deles (6,8%) apresentaram mudança de gênero para o masculino. A autoavaliação das mães e dos pacientes entrevistados sobre o entendimento da DDS melhorou significativamente após a entrevista semi-dirigida. Conclusão: Mesmo as mães e os pacientes seguidos em centros de referência apresentaram conhecimento insatisfatório sobre as DDSs. O desconhecimento por pacientes, familiares e comunidade intensifica o preconceito associado às DDS. Ações educativas (folhetos, livros e entrevistas) devem ser promovidas entre pacientes, familiares e comunidade, objetivando amenizar o desconhecimento e o preconceito

Introduction: Disorders/Differences of sex development (DSD) are conditions in which there is atypical development of the chromosomal, gonadal or anatomical sexes, with varying degrees of genital atypia. Communication on the theme involves gender designation, psychological and hormonal treatment, genitoplasty, sexual activity and fertility. Satisfactory understanding by mothers and patients promotes adaptation to the condition and optimizes the follow-up. Objectives: To analyze patients' and mothers' understanding, concerns and psychosocial repercussions in a large cohort of DSD patients treated in tertiary hospitals in São Paulo (SP) and Ceará (CE), through semi-directed interviews. To develop educational material on DSD based on the information obtained in the interviews. Results: 144 mothers (84 from the SP group and 60 from the CE group) and 102 patients (82 from the SP group and 20 from the CE group) were interviewed. Levels of satisfaction regarding understanding of the DSD were higher in the SP groups of mothers and patients. Both groups of mothers and patients were unaware of the names, characteristics and causes of the conditions. Positively, both groups of mothers and patients demonstrated knowledge of the medications indicated. In 30.5% and 12.8% of the children's mothers interviewed, of the CE and SP groups respectively, genital atypia was not suspected at birth. Most patients, 70% and 62.5% of the patients in the SP and CE groups respectively, considered childhood to be the best time to receive the first information about the condition. Discomfort in talking to other people about the DSD was present in 81.7% and 65.3% of the mothers and 75% and 83.5% of the patients interviewed, respectively in the CE and SP groups. The discomfort related to atypical genitalia experienced by the majority of mothers and patients before surgery was significantly reduced after genitoplasty. Childhood was considered the most appropriate time for genitoplasty by 93% and 88% of the mothers and 86.7% and 78% of the patients interviewed, respectively, from the CE and SP groups. Mothers and patients with atypical genitalia showed more intense discomfort or concern related to stigma, the appearance of the genitalia and the prospect of fertility. Patients with typical genitalia showed more intense concern related to stigma and the prospect of fertility. Of the 102 patients with 46,XY DSD registered as female, seven (6.8%) changed to male gender. The mothers' and patients' self-assessment of their understanding about DSD improved significantly after the semi-directed interview. Conclusion: Even mothers and patients followed at reference centers had unsatisfactory knowledge about DSD. The lack of knowledge among patients, family members and the community intensifies the stigma associated with DSD. Educational actions should be promoted among patients, family members and the community in order to reduce unawareness and stigma