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Mémoire de Maîtrise
DOI
10.11606/D.5.2014.tde-07052014-103825
Document
Auteur
Nom complet
Daniela Wickbold Gancz
Adresse Mail
Unité de l'USP
Domain de Connaissance
Date de Soutenance
Editeur
São Paulo, 2013
Directeur
Jury
Adde, Fabiola Villac (Président)
Rozov, Tatiana
Saito, Maria Ignez
Titre en portugais
Qualidade de vida no adolescente e adulto jovem com fibrose cística: correlação com a gravidade da doença
Mots-clés en portugais
Adolescente
Adulto jovem
Estudos transversais
Fibrose cística
Qualidade de vida
Questionários
Resumé en portugais
Introdução: A qualidade de vida em pacientes com fibrose cística (FC) tem sido cada vez mais estudada podendo estar relacionada com dados clínicos e laboratoriais que demonstram a gravidade da doença. Métodos: Estudo prospectivo e transversal com aplicação do questionário de qualidade de vida em FC (CFQ-R) traduzido e validado para o português em pacientes com FC estáveis de 14 a 21 anos. Foram feitas as correlações de domínios do CFQ-R com o volume expiratório forçado no primeiro segundo (VEF1), o escore de Shwachman-Kulczychi (E-SK) e o índice de massa corpórea (IMC), além da comparação dos resultados de todos os domínios entre os sexos e entre pacientes com VEF1 acima ou abaixo de 60% do previsto. Resultados: Foram estudados 31 pacientes, 11 do sexo feminino e 20 do sexo masculino, com idade média de 16,4 ± 2,3 anos. As pontuações dos domínios do CFQ-R foram variáveis mas se situaram ao redor de 80 em mediana. Observaram-se correlações significantes entre o IMC e os domínios peso (r=0,43, p=0,016) e alimentar (r=0,44, p=0,013), VEF1 e domínios físico (r=0,53, p=0,002) e tratamento (r=0,41, p=0,023), E-SK e domínios físico (r=0,39, p=0,03), saúde (r=0,41, p=0,023) e papel social (r=0,37, p=0,041). Houve diferença significativa no grupo com VEF1 acima e abaixo de 60% do previsto nos domínios papel social e saúde. Não houve diferença entre os sexos nos domínios. Conclusões: Observou-se uma heterogeneidade das pontuações do CFQ-R em cada um dos 12 domínios mas com dados que sugerem uma qualidade de vida relativamente preservada na maioria dos pacientes estudados. Houve correlação significativa entre alguns domínios do CFQ-R com parâmetros clínicos e funcionais, demonstrando que o CFQ-R apresenta um poder discriminatório na avaliação da gravidade da doença
Titre en anglais
Quality of life in adolescents and young adults with cystic fibrosis: correlations with disease severity
Mots-clés en anglais
Adolescent
Cross-sectional studies
Cystic fibrosis
Quality of life
Questionnaires
Young adult
Resumé en anglais
Introduction: The quality of life (QoL) of individuals with cystic fibrosis (CF) is a topic of increasing interest that might be associated with clinical and laboratory parameters indicative of disease severity. Methods: Prospective and crosssectional study that applied the validated Portuguese version of a CF-specific QoL questionnaire (CFQ-R) to clinically stable CF patients aged 14 to 21 years. The correlation between the scores on the CFQ-R domains and the values for the forced expiratory volume in one second (FEV1), the Shwachman-Kulczycki score (SKS), and body mass index (BMI) was assessed. The results in all the domains were compared between groups according to gender and to FEV1 above or below 60% of the predicted value. Results: The sample included 31 patients (11 females and 20 males); the average age was 16.4 ± 2.3 years old. The scores on the CFQ-R domains were quite variable, but their median value was approximately 80. A significant correlation was found between BMI and the CFQ-R domains weight (r=0.43, p=0.016) and eating (r=0.44, p=0.013); between FEV1 and the physical (r=0.53, p=0.002) and treatment burden (r=0.41, p=0.023) domains; and between the SKS and the physical (r=0.39, p=0.03), health perceptions (r=0.41, p=0.023), and role (r=0.37, p=0.041) domains. A significant difference was found between the participants with FEV1 above and below 60% of the predicted value on the domains role and health. No difference in the scores was found as a function of gender. Conclusions: The CFQ-R scores exhibited wide variability in all 12 domains; however, they denoted a relatively satisfactory QoL in most of the sample. Some CFQ-R domains exhibited significant correlations with clinical and functional parameters, indicating appropriate discriminatory power to assess the severity of CF
 
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Date de Publication
2014-05-07
 
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