A prevalência de doença renal crônica (DRC) tem aumentado em todo o mundo. A apresentação clinica da DRC pediátrica diverge em inúmeras características daquela encontrada na população adulta. Apesar das subnotificações de crianças e adolescentes com essa condição clínica, principalmente relacionada ao difícil diagnostico precoce, mais pessoas com diagnostico de DRC pediátrica têm alcançado a idade adulta. Esta melhor sobrevida reflete os avanços do conhecimento medico e tecnológico, mas tem como base uma extensão da necessidade de tratamentos invasivos e potencialmente desgastantes, com impacto na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) do paciente pediátrico, e de seus cuidadores primários (CP). O presente estudo visou avaliar a QVRS e os problemas comportamentais de pacientes entre 8 a 18 anos com DRC estágios 3, 4 e 5, bem como a QVRS e a saúde mental (SM) de seus CP e suas associações, através dos questionários PedsQL 4.0, PedsQL DREA, CBCL e YSR - para QVRS e problemas comportamentais de crianças e adolescentes, respectivamente - e SF-36 e MINI - para QVRS e SM dos CP, respectivamente. A casuística foi composta de 80 pacientes e seus cuidadores, divididos em três grupos de acordo com as características de tratamento, sendo o grupo 1 (G1)-DRC 3/4, grupo 2 (G2)-Hemodiálise e diálise peritoneal, e grupo 3 (G3)-Transplantados. Os resultados obtidos pelo PedsQL 4.0 indicaram pior pontuação de QV em pacientes dialíticos (G2), com diferenças significativas nos domínios Capacidade Física e Aspecto Emocional, segundo o relato do paciente., com tendência a pontuação maior do CP em relação à dos pacientes, em todas as idades, principalmente na adolescência. O PedsQL DREA, demonstrou também menores índices no grupo 2. Observou-se pontuação significativamente mais baixa nos domínios Fadiga Geral, Sobre a Doença Renal, Interação e Média Geral, sendo a visão do CP em geral melhor do que o autorrelato. Ressalta-se que o domínio Preocupação apresentou pontuação baixa em relação aos outros domínios, em todas as idades, tanto no relato dos pacientes como dos CP, sem diferença significativa entre os grupos de tratamento e sem disparidade de opiniões entre pacientes e cuidadores. No questionário CBCL, não foram demonstradas diferenças entre os grupos na análise geral e na análise por faixa etária. Não houve constatação de condutas desviantes de caráter internalizante e/ou externalizante de acordo com a mediana (p50). Já nos resultados do questionário YSR, autorrelato dos adolescentes sobre aspectos comportamentais, houve diferenças significativas nos domínios Internalizantes e Externalizantes, com índices mais elevados no grupo 2, que se manteve abaixo dos patamares considerados clínicos ( > 59). A avaliação de QVRS dos CP pelo questionário SF-36, demonstrou menor pontuação dos CP do grupo 3 - transplantados, em todos os domínios, com diferença significativa no domínio Aspectos Emocionais. Na escala MINI de forma geral não mostrou resultados significativos, mas foi possível observar a ocorrência de diagnósticos variados, com predomínio de Episódio Depressivo Maior (EDM) e Transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG), em CPs do grupo 3. O estudo das associações entre os questionários demonstrou paralelismo entre os relatos dos CP nos questionários PedsQL 4.0 e PedsQL DREA, assim como na escala CBCL com o PedsQL 4.0 - relato dos pacientes e CP. No relato dos pacientes, verificou-se associação entre os resultados dos questionários PedsQL 4.0 e PedsQL DREA. Demonstrou-se associação entre baixa pontuação do PedsQL 4.0 relato do CP com pontuação elevada de problemas comportamentais pelo CBC . Resultado semelhante foi verificado para o YSR, respondido por adolescentes de 11 a 18 anos, em numero de 58 pacientes, quando associado ao PedsQL 4.0 relato dos pacientes. Observou-se associação entre baixa pontuação de QVRS do CP, avaliada pelo SF-36, com relato de diagnósticos psiquiátricos de Episodio Depressivo Maior e Transtorno de Ansiedade Generalizada. A presença de pontuação baixa no PedsQL 4.0 relato de pacientes e PedsQL DREA relato de CP associou-se com pontuação elevada nas escalas comportamentais. A partir dos resultados do CBCL pode-se deduzir uma associação entre os índices de SM e QVRS dos CP e os problemas comportamentais dos pacientes, o que não se repetiu com o YSR. Sugere-se que as percepções dos CP sobre a QV e comportamento dos pacientes estão relacionados com suas autopercepções de QV e SM. A avaliação em conjunto do PedsQL 4.0 - relato do paciente, do SF36 e da magnitude de inadequação (0,1,2) dos resultados de exames- hemoglobina, hematócrito, bicarbonato sérico, teve impacto na saúde mental de ambos os entrevistados, por vias diretas e indiretas. A análise dos efeitos diretos sobre desfechos demonstrou que quanto maior a distância da residência ao centro de tratamento, maior a ocorrência de doenças mentais nos CP. Os problemas comportamentais dos pacientes tiveram impacto negativo na QV de seu CP. A escolaridade e idade do paciente impactaram positivamente nos problemas comportamentais. Verificou-se também impacto positivo da escolaridade do paciente nos resultados de exames (metabol). A análise das vias indiretas demonstrou impactos negativos da QV genérica do paciente sobre a saúde mental e QV do CP, assim como dos problemas comportamentais dos pacientes sobre a saúde mental do CP. Este trabalho demonstra o sofrimento do binômio paciente-cuidador frente à evolução da DRC, no âmbito físico, emocional e psicológico. Este sofrimento deve ser reconhecido pela equipe de saúde merecendo avaliações continuas e intervenções especificas em cada fase da doença renal

The prevalence of chronic kidney disease (CKD) has been increasing worldwide. The clinical presentation of pediatric CKD differs in numerous characteristics from that found in the adult population. Despite the underreporting of children and adolescents with this clinical condition, especially related to the difficult early diagnosis, more people with pediatric CKD diagnosis have reached adulthood. This improved survival reflects medical and technological advances, but leads to a greater need for invasive and potentially stressful treatments that impact on the health-related quality of life (HRQoL) of pediatric patients and their primary caregivers (PC). The present study aimed to evaluate the HRQoL and behavioral problems of patients aged 8 to 18 years with stage 3, 4 and 5 CKD, as well as the HRQoL and mental health (MH) of their PC and their associations, using the questionnaires PedsQL 4.0, PedsQL DREA, for HRQoL and CBCL and YSR - for behavioral problems of children and adolescents, respectively - and SF-36 and MINI - for HRQoL and MH of PC, respectively. The study group consisted of 80 patients and their caregivers, divided into three groups according to treatment characteristics: group 1 (G1) -DRC 3/4, group 2 (G2) -Hemodialysis and peritoneal dialysis, and group 3 (G3) -Transplantion. The PedsQL 4.0 results indicated worse QoL score in dialytic patients (G2), with a tendency to higher scores from PC responses in relation to the patiens' responses, at all ages, especially in adolescence. PedsQL DREA also showed lower indices in group 2, with a tendency to higher scores from PC responses in relation to the patiens' responses. The Concern domain presented a lower score in relation to the other domains, at all ages, both in the patients and PC reports, with no significant difference between treatment groups and no disparity of opinion between patients and caregivers. In the CBCL questionnaire, an exclusive PC report, no differences were demonstrated among the treatment groups, in the general analysis and in the analysis by age group. There was no finding of internalizing and / or externalizing deviant behaviors according to the median (p50). In YSR questionnaire, self-report of adolescents on behavioral aspects, there were significant differences in the Internalizing and Externalizing domains, with higher levels in group 2, which remained below clinically relevant levels ( > 59). The assessment of PC HRQoL by SF-36 questionnaire showed lower scores in group 3 - PC of transplanted, patients, in all domains, with significant difference in the Emotional Aspects domain. The MINI scale has not shown significant results, but a predominance of Major Depressive Episode (EDM) and Generalized Anxiety Disorder (GAD), in group 3 PCs was observed. The study of the associations between the questionnaires showed parallelism between the PC reports in the PedsQL 4.0 and PedsQL DREA questionnaires, as well as in the CBCL scale with the PedsQL 4.0 - patient report and PC. In the patients report, there was an association between the results of the PedsQL 4.0 and PedsQL DREA questionnaires. An association between low PedsQL 4.0 CP scores and high CBCL behavioral problem scores was demonstrated. Similar results were found for the YSR, answered by adolescents aged 11 to 18 years, in a number of 58 patients, when associated with the PedsQL 4.0 patient report. An association was observed between low PC HRQoL, evaluated by SF-36, with reports of psychiatric diagnoses of Major Depressive Episode and Generalized Anxiety Disorder. The presence of low rates of PedsQL 4.0 patient reporting and PedsQL DREA PC reporting was associated with high scores on behavioral scales. From the CBCL results we can deduce an association between the PC MH and HRQoL indexes and the behavioral problems of the patients, which was not evident in the YSR. It is suggested that PC perceptions about patient QOL and behavior are related to their self-perceptions of QOL and MH. The joint evaluation of PedsQL 4.0 - patient report, SF36 and magnitude of inadequacy (0,1,2) of laboratory results - hemoglobin, hematocrit, serum bicarbonate had an impact on the mental health of both respondents, by direct and indirect routes. The analysis of the direct effects on outcomes showed that the greater the distance from home to the treatment center, the greater the occurrence of mental illness in PC. Patients' behavioral problems had a negative impact on their PC's QoL. The patient's education and age had a positive impact on behavioral problems. There was also a positive impact of the patient's education on the results of laboratory results (metabol). The analysis of indirect pathways showed negative impacts of the patient's generic QOL on PC mental health and QOL, as well as on patients' behavioral problems on PC mental health. This paper demonstrates the physical, emotional and psychological suffering of the patient-caregiver binomial facing the evolution of CKD This suffering must be recognized by the health team, it deserves continuous evaluations and specific interventions in each phase of the kidney disease