Dissertação de Mestrado

Introdução: Condições crônicas complexas de saúde são caracterizadas pela presença de uma ou mais condições crônicas que demandam cuidados contínuos e específicos, frequentemente associados a limitações funcionais e elevada utilização de serviços de saúde. Cuidadoras de crianças com condições crônicas complexas de saúde (CCCCS) enfrentam desafios significativos em contextos de vulnerabilidade social, com impactos diretos na saúde física, emocional e na participação ocupacional. Objetivo: O objetivo deste trabalho é compreender como a vulnerabilidade social afeta os cuidados oferecidos às CCCCS e interfere no cotidiano das cuidadoras. Métodos: Trata-se de um estudo predominantemente qualitativo, descritivo-exploratório, realizado com cuidadoras de crianças atendidas em um centro de reabilitação de alta complexidade. Os dados foram coletados por meio de questionário sociodemográfico, entrevista qualitativa e registros em diário de campo. A análise seguiu abordagem temática. Resultados: As cuidadoras relataram dificuldades financeiras, isolamento social e dificuldades de acesso a serviços de saúde e suporte institucional. Foi identificada nas mães-cuidadoras sobrecarga física e emocional, agravada pela ausência de redes de apoio e pela necessidade de conciliar o cuidado com outras responsabilidades. A vulnerabilidade social intensifica as rupturas ocupacionais dessas mães e prejudica a qualidade de vida. Conclusão: O papel do terapeuta ocupacional é essencial para oferecer suporte às cuidadoras, promovendo estratégias de melhoria em suas ocupações e ampliando o acesso a redes de apoio. Intervenções intersetoriais e políticas públicas voltadas para a redução das desigualdades são indispensáveis para garantir um cuidado integral às CCCCS e melhorar a qualidade de vida das famílias. Nesse sentido, se faz importante para além do terapeuta ocupacional a atualização de todos os profissionais envolvidos nos cuidados dessas crianças, de modo a oferecer um cuidado integral

Introduction: Complex chronic health conditions are characterized by the presence of one or more chronic conditions that require continuous and specific care, often associated with functional limitations and high use of health services. Caregivers of children with complex chronic health conditions (CCCCS) face significant challenges in contexts of social vulnerability, with direct impacts on physical and emotional health, and occupational participation. Objective: The objective of this study is to understand how social vulnerability affects the care offered to CCCCS and interferes in the daily lives of caregivers. Methods: This is a predominantly qualitative, descriptive-exploratory study conducted with caregivers of children cared for in a high-complexity rehabilitation center. Data were collected through sociodemographic questionnaires, qualitative interviews and field diary entries. The analysis followed a thematic approach. Results: The caregivers reported financial difficulties, social isolation and difficulties in accessing health services and institutional support. Physical and emotional overload was identified in the mother-caregivers, aggravated by the absence of support networks and the need to reconcile care with other responsibilities. Social vulnerability intensifies the occupational disruptions of these mothers and impairs their quality of life. Conclusion: The role of the occupational therapist is essential to offer support to caregivers, promoting strategies to improve their occupations and expanding access to support networks. Intersectoral interventions and public policies aimed at reducing inequalities are essential to ensure comprehensive care for CCCCS and improve the quality of life of families. In this sense, it is important beyond the occupational therapist to update all professionals involved in the care of these children, to offer comprehensive care