As talassemias são distúrbios genéticos caracterizados pela supressão total ou parcial da produção de hemoglobina. É reconhecido que a talassemia tem importantes implicações psicológicas e sociais e que o modo como o paciente e a família lidam com a doença pode ter efeito crítico na sobrevida do portador. O objetivo do presente estudo é identificar as condições psicossociais e a qualidade de vida de jovens portadores de talassemia em dois momentos da vida: adolescência (entre 15 e 21 anos) e início da vida adulta (entre 22 e 28 anos). Trata-se de uma pesquisa de campo, do tipo estudo prospectivo, descritivo e exploratório, com abordagem quanti-qualitativa, realizada em um centro de hemoterapia de um município do interior do Estado de São Paulo. A amostra foi composta por 10 pacientes, de ambos os sexos, com idade entre 22 e 28 anos, portadores de talassemia major. Foram aplicados nas duas fases da pesquisa os seguintes instrumentos: Entrevista Semi-estruturada, Escala de Qualidade de Vida - Medical Outcomes Short-Form Health Survey (SF-36), Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL), Escala Multidimensional de Locus de Controle de Levenson, Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar (HAD) e Inventário de Depressão de Beck (BDI). As análises dos resultados objetivos obedeceram a critérios definidos pelos instrumentos analíticos. A análise das entrevistas pautou-se na caracterização temática do conteúdo dos discursos. Os resultados indicaram que, no primeiro momento da avaliação, o aspecto da qualidade de vida que se mostrou mais preservado foi o Social e o mais prejudicado, o Físico. Já no segundo momento, manteve-se como aspecto mais preservado o Social e o mais prejudicado passou a ser o Emocional. Nos dois momentos avaliados todos os participantes apresentavam sintomas de estresse; na primeira etapa, metade deles encontrava-se na fase de resistência e, na segunda etapa, seis estavam nessa fase em que o organismo tenta adaptar-se ao evento estressor, predominando a sensação de desgaste. A atribuição de causalidade predominante na primeira etapa era voltada à Externalidade-Acaso, que no segundo momento alcançou a totalidade da amostra. Na primeira etapa a HAD permitiu identificar um participante com quadro subclínico de depressão e três com quadro subclínico de ansiedade, sendo que nove apresentavam sintomas depressivos e todos mostravam manifestações de ansiedade; no segundo momento dois participantes apresentaram quadro subclínico de ansiedade e um de depressão, sendo que dois não manifestaram sintomas depressivos. No primeiro momento, o BDI mostrou que, apesar de todos apresentarem sintomas depressivos, não havia quadro de depressão instalado; já no segundo momento, o instrumento mostrou um participante com quadro de depressão instalado e os demais com sintomas depressivos. Os resultados das entrevistas complementaram os instrumentos analíticos. A análise comparativa dos resultados nos dois momentos da avaliação sugere prejuízo na qualidade de vida dos pacientes na transição para a vida adulta, bem como aumento relevante de sintomas psíquicos em alguns, justificando a necessidade de incluir o acompanhamento psicológico sistemático aos portadores de talassemia.

Thalassemia is a genetic disorder characterized by total or partial suppression of hemoglobin production. Its important psychological and social implications are acknowledged, and the how patient and family deal with the disease can have a critical effect on the patient's life. This study aims to identify the psychosocial conditions and quality of life of young patients with thalassemia in two moments of life: adolescence (between 15 and 21 years) and beginning of adult life (between 22 and 28 years). It is a field research, prospective, descriptive and exploratory study with quantitative, qualitative approach, carried out in a hemotherapy center in a city in the interior of Sao Paulo, Brazil. Sample composed of 10 patients, both genders, aged between 22 and 28 years, with thalassemia major. The following instruments were applied in the two phases: Semi-structured interview, Quality of Life Scale - Medical Outcomes Short- Form Health Survey (SF-36), Lipp's Inventory of Stress Symptoms in Adults, Levenson's Multidimensional Locus of Control Scale, Hospital Anxiety and depression (HAD) scale, Beck Depression Inventory (BDI). Analysis of the objective results complied to criteria defined by analytical instruments. The interviews analysis was based on the thematic characterization of the reports content. The results indicate that in the first moment of evaluation, the quality of life social aspect was the one most preserved whereas the physical aspect was the most harmed. In the second moment, the social aspect was kept as the most preserved, whereas the Emotional one became the most harmed. All patients presented stress symptoms in the two moments evaluated. In the first stage, half of them were in the resistance phase and in the second stage, six of them were in this phase when the organism try to adapt to the stressor event, predominating a feeling of exhaustion. Attribution of causality in the first stage was predominantly externality-chance, which reached the whole sample in the second moment. In the first stage, HAD allowed to identify one participant with subclinical depression and three with subclinical anxiety, whereas nine presented depressive symptoms and all of them had anxiety manifestations. In the second moment, two participants presented subclinical anxiety and one subclinical depression, whereas two did not manifest depressive symptoms. In the first moment, BDI showed that despite all participants had presented depressive symptoms, there was no depression installed, whereas in the second moment, the instrument revealed there was one participant with depression while the remaining presented depressive symptoms. The interviews results complemented the analytical instruments. The comparative analysis of results in the two moments of evaluation suggests decreased quality of life in the transition to the adult life, as well as relevant increase of psychic symptoms in some of them, justifying the need of including systematic psychological follow-up to patients with thalassemia.