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Doctoral Thesis
DOI
10.11606/T.83.2014.tde-16072014-130600
Document
Author
Full name
Ana Paula Lemos Vasconcelos
E-mail
Institute/School/College
Knowledge Area
Date of Defense
Published
São Paulo, 2014
Supervisor
Committee
Faro, Ana Cristina Mancussi e (President)
Gualda, Dulce Maria Rosa
Lima, Regina Aparecida Garcia de
Massarollo, Maria Cristina Komatsu Braga
Rossato, Lisabelle Mariano
Title in Portuguese
Pais doadores no transplante hepático pediátrico
Keywords in Portuguese
Crianças
Doadores vivos
História Oral.
Pais
Transplante Hepático
Abstract in Portuguese
INTRODUÇÃO: No transplante de fígado intervivos os pais são considerados candidatos inatos a doar uma parte do seu fígado para salvar a vida do filho. Essa modalidade de transplante estabeleceu-se no Brasil como alternativa para suprir a escassez de órgãos cadavéricos no decorrer dos anos. É uma técnica onde o receptor infantil recebe de 20 a 25% do fígado de um doador adulto. Essa cirurgia é considerada de baixo risco, uma vez que a ressecção do segmento empregado como enxerto, conforme encontrado em estudos, implica em mortalidade de apenas 0,3% e não exige transfusão de sangue. OBJETIVO: Compreender a experiência dos pais-doadores na situação do transplante de fígado do seu filho. METODOLOGIA: Estudo de abordagem qualitativa teve como referencial metodológico a História Oral de Vida , utilizando como referencial teórico a Trajetória da Doença Crônica. O cenário deste estudo foi o ambulatório de Hepatologia Pediátrica do Hospital Universitário de Sergipe, onde participaram da pesquisa sete pais/mães que doaram parte do fígado para seus filhos. Através de uma entrevista aberta utilizaram-se as seguintes questões norteadoras: Qual é a sua vivência na trajetória do transplante de fígado de seu filho; O que significa ser um doador vivo. Os textos foram transcritos, textualizados e transcriados extraindo deles o tom vital. RESULTADOS: A caracterização dos colaboradores apresentou cinco mães e dois pais, variando entre 28 e 43 anos, onde o tempo de doação variou de oito meses a doze anos. O diagnóstico de Atresia de Vias Biliares em seis (85,7%) das sete crianças foi a principal causa do transplante hepático, seguida da Síndrome de Budal Chiari (14,3%). A modalidade de assistência ao binômio pai/filho foi majoritariamente subsidiada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou através do modelo de Filantropia estabelecido pelo Hospital Sírio Libanês (HSL). DISCUSSÃO: A atitude motivacional para a doação é a expressão de laços emocionais autênticos e profundos como é o caso do pai para filho, estabelecendo uma relação muito íntima e delicada entre eles, na 10 qual o órgão transplantado se tornou um símbolo dessa ligação específica. Segundo o modelo de Bury (1997) a Ruptura Biográfica caracteriza-se a partir do início dos primeiros sintomas da doença hepática de seus filhos, manifestando-se pelo luto do filho ideal ao constatar a sua doença crônica. Na fase do Impacto do Tratamento e Cuidado à Saúde observou-se que o transplante hepático gerou um grande impacto na família devendo ser considerado por toda a equipe. Na fase de Adaptação e Manejo da Doença os pacientes com doença crônica buscam a melhor qualidade de vida possível adaptando-se às condições da sua doença. CONSIDERAÇÕES FINAIS: A doença hepática e o transplante representaram um desafio para os pais doadores e suas famílias, visto que durante a trajetória da doença passaram por uma série de dificuldades financeiras, rearranjos nos papéis familiares, afastamento físico do casal e dos outros filhos, vivenciando diversas situações de estresse por conta da doença.
Title in English
Parent Donors in Pediatric Liver Transplant.
Keywords in English
Children
Liver Transplantation
Living Donors
Oral History.
Parentes
Abstract in English
INTRODUCTION: In a living donor liver transplant, parents are considered "innate" candidates to donate part of their liver to save the life of their child. This type of transplant established itself in Brazil as an alternative to address the shortage of cadaveric organs over the years. It is a technique whereby the child recipient receives 20-25% of the liver from an adult donor. This surgical procedure is considered low risk since resection of the segment to be used as a graft, as found in studies, suggests a mortality rate of only 0.3% and does not require a blood transfusion. OBJECTIVE: To understand the experience of parental donors during a liver transplant to their child. METHODS: A qualitative study with a methodological background in the oral history of life using the path of chronic illness as a theoretical framework. The setting for this study was the Liver Pediatrics outpatient clinic of the University Hospital of Sergipe where seven parents who donated a part of their livers to their children participated in the research. An open interview used the following guiding questions: What is your experience in the path of your childs liver transplant? What does it mean to be a living donor? The texts were transcribed with the vital tone removed. RESULTS: The group of participants consisted of five mothers and two fathers, between the ages of 28 and 43 years old, where the donation time ranged from eight months to twelve years. The diagnosis of Biliary Tract Atresia in six of the seven children (85.7%) was the leading cause of liver transplant, followed by the Budal Chiari syndrome (14.3%). The modality of assistance to the binomial parent / child was largely subsidized by the Unified Health System (SUS) or through the philanthropy model established by the Syrian-Lebanese Hospital (HSL). DISCUSSION: The motivation to donate is an expression of authentic and deep emotional ties such as those which exist between parent and child, establishing a very intimate and delicate relationship between them, in which the transplanted organ has become a symbol of that specific connection. Following the model of Bury (1997), Biographical Break characterizes 12 itself from the beginning of the first symptoms of liver disease in children, manifesting itself through the mourning of an ideal child when he becomes aware of his chronic disease. At the stage of the Impact of Treatment and Health Care, it was observed that the liver transplant had an enormous impact on the family which should not be discounted by anyone on the team. At the stage of Adaptation and Treatment of the Disease, patients with chronic disease seek the best quality of life possible while adapting themselves to the conditions of their disease. FINAL CONCLUSIONS: Liver disease and the transplant represented a challenge for parent donors and their families, since during the course of the disease they underwent a series of financial difficulties, rearrangements in family roles, physical distance from their spouses and other children, all while living through various stress related situations directly related to the illness.
 
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Publishing Date
2014-08-01
 
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